Více než stovka lidí, pro které se dříve i drobný úraz mohl proměnit v závažný problém, dokázala, že s vrozenou poruchou srážlivosti krve se dá žít aktivně a bez větších omezení. Hemofilici společně s rodinami a přáteli zdolali vrchol Ještědu v rámci hromadného výstupu, který uspořádaly Český svaz hemofiliků a organizace Hemojunior.
Tato inspirativní akce se konala u příležitosti blížícího se Světového dne hemofilie (17. dubna) a měla jasný cíl, ukázat, že díky pokrokům v léčbě už hemofilie neznamená ztrátu pohyblivosti, jak tomu bylo ještě před pouhými třiceti lety. Dnes, s preventivní léčbou, mohou pacienti žít plnohodnotný život, jehož součástí je i pohyb.
Na startu výstupu dostal každý účastník symbolický červený nákrčník, barvu, která se s hemofilií pojí. Mnozí dorazili i v červených tričkách, čímž vytvořili silnou komunitní atmosféru. Lidé s hemofilií přijeli na sever Čech z různých koutů republiky, aby společně překonali nejen převýšení, ale i zažité stereotypy o své nemoci.
„Chceme ukázat, že při zodpovědném přístupu k léčbě mohou lidé s hemofilií žít plnohodnotně a plnit si své sny,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s hemofilií žije.
Hemofilie, dědičná choroba vázaná na chromozom X, postihuje převážně muže a projevuje se nedostatkem krevních srážlivých faktorů, což vede k samovolnému krvácení do svalů a kloubů. Jak vysvětluje MUDr. Eva Drbohlavová z Krajské nemocnice Liberec, dříve opakované krvácení do kloubů u těžké formy hemofilie často vedlo až k invaliditě. Převratnou změnu v životech hemofiliků přinesla až preventivní léčba – profylaxe. Díky ní mohou pacienti dostávat léky pravidelně a předcházet tak vzniku krvácení.
Zdroj: Český svaz hemofiliků
onemocnění JeštědChcete přispět do diskuze? Stačí se jen přihlásit.
